Április 2. az Autizmus Világnapja. Nagyon fontos erről beszélnünk, mert rengeteg gyermek, és család érintett, viszont a világ még mindig nem tud eléggé elfogadóan, és helyesen reagálni rájuk, és ráadásul sokszor még a megfelelő terápia, óvoda, iskola sem elérhető számukra.
Az utóbbi pár évtizedben megsokszorozódott az autizmussal élők száma. A teljes lakosság 1 % bizonyítottan érintett, de az arány jóval magasabb lehet, hiszen nem mindenki jut el a diagnózisig.
Az autizmus nem egy betegség, hanem egy fejlődési zavar, amely nem gyógyítható, és nem lehet kinőni. Ez egy állapot, amin viszont sok esetben szépen lehet javítani különböző módszerekkel, terápiával, kemény munkával, és elfogadó környezettel. Az autizmus spektrum zavar kifejezés arra utal, hogy számtalan megjelenési formában és mértékben jelenhet meg ez a probléma az egészen enyhétől, a mentális retardációval járó súlyos állapotig. Nem létezik egy sablon tünetegyüttes, ami minden autistára ráhúzható lenne, emiatt nagyon nehéz a felismerése is. Az okait nem ismerjük, leggyakrabban a genetikát említik ezzel kapcsolatban, mert úgy tűnik, hogy nem ritka a családi halmozódás. Megfigyelhető, hogy lényegesebben több fiút érint, mint lányt.
Az autizmus eltérést okoz a kommunikációban, a társas készségekben, és a rugalmas viselkedésszervezésben is.
Felismerés
Már csecsemőkorban is érzékelhető lehet egy minimális eltérés, amiről majd csak a későbbiekben derül ki, hogy igen, az egy tünet, vagy egy jel volt, ami autizmusra utalt, csak akkor még nem tudtuk mit is keresünk. Például nagyon nyugodt a baba, és nem igényli a simogatást, a társaságot, nem hiányolja az anyukáját. Elszöszmötöl egy hang nélkül egész nap. A szociális mosoly, a szemkontaktus, vagy a szeparációs szorongás teljes hiánya viszont már komolyabb jelzésértékkel bírhat.
A tünetek erősödnek, és egyre feltűnőbbek lesznek az idő múlásával, de ennek ellenére csak 3 éves kor körül jutnak el a szülők arra a felismerésre, hogy szakembert kellene felkeresni.
A tünetek tehát elképesztően változatosak, és emiatt nagyon-nagyon hosszú út, mire megállapítást nyer az autizmus ténye. Néha abszolút semmilyen probléma nem vehető észre 2-3 éves korig. A gyermeknek megfelelő a mozgásfejlődése, szavakat mond, tényleg úgy tűnik rendben van, aztán valami történik, és nem beszél többé, esetleg teljesen elkerüli a családtagokkal a kapcsolódást. Jönnek a dühkitörések, a tipikus önringatás, “repkedés”, egyes tevékenységek vég nélküli ismétlése, ingerekre (zaj, színek, illatok) adott heves reakciók. Más területeken viszont óriási kiugrást mutathatnak, például számolásban, betűk felismerésében, memórizáslásban.
Sokszor problémát okoz a darabos étel fogyasztása kisded korban számukra, és még azután is nagyon sokáig. Rengetegszer előfordul az is, hogy csak egy bizonyos ételt fogadnak el.
De 3 éves korban ezek a tünetek még mindig nem biztos, hogy kirívóak. Sőt sokszor csak legyint rá mindenki. Mondjuk van egy nem beszélő, nem szobatiszta, önállóan eljátszó, érzékeny, netán “hisztis”, kizárólag virslit evő 3 évesed, aki jól viseli a fájdalmat. Hát van ilyen másnak is. Szóval nagyon észnél kell lenni, a családnak, a gyermekorvosnak, a védőnőnek, hogy időben fény derüljön erre az állapotra.
A családi élet újraszerveződése
Rengeteg türelmet és elfogadást igényel egy autizmussal élő gyerkőc. Szerintem, aki nincs ebben benne, az nem is tudja elképzelni. Minden pillanatot meghatároz, mindig az ő igényeihez kell igazodni.
Talán a táplálkozásnál, és a folyadékbevitelnél kezdeném. Ismertem olyan kisfiút, aki egyszerűen nem akart inni, nem akart enni. Nem lehet elképzelni, amit átéltek mellette a szülei. Aztán egyszer csak sikerült rájönni, hogy milyen színű, és állagú turmixot fogad el a gyermek.
A szagok is megviselhetnek egy autistát. Nem is tudni mi a baj, a paradicsom illata, a felbontott almalé, vagy esetleg az új mosogatószer szaga miatt nem tud reggelizni melletted? Rengeteg idő mire felfejti ezeket a szülő.
A zajokról nem is beszélve. Teljes kiboruláshoz vezethet egy hirtelen, idegen zaj. Ők teljesen másképp érzékelik a világot, nem látják az összefüggéseket, számukra nem egyértelmű, ami nekünk igen. Nekik a legtöbb dolog teljesen kiszámíthatatlan ebben a világban.
Sok esetben nem jó beszédkészségük, a metakommunikációt pedig egyáltalán nem értik. Ha akarnak valamit, de nem jól ragoznak, nem találják a megfelelő szavakat, és nem értjük meg őket, akkor teljesen természetes módon frusztráltak, dühösek lesznek. Az érzelmi kilengéseiket pedig nagyon nehéz kezelni.
Ha egy autista gyermekkel beszélgetsz, akkor mindig nagyon pontosan, egyenesen, mögöttes tartalom nélkül fogalmazz!
A környezetük folyamatos változása, kiszámíthatatlansága megrémíti őket, hiszen nem értik mi történik körülöttük, ezért muszáj egy jó napirendet kialakítani számukra. Ez a legjobb kapaszkodó nekik. Illetve a megszokott reakciók használata, és a komfortzónában tartás is ugyanilyen fontos. Általában a család ezek miatt lemond az izgalmas közös programokról, és a nyaralásról is.
A tárgyakhoz, az időpontokhoz való ragaszkodásuk is nagyon erős. Lehet, hogy minden nap a kedvenc zokniját fogja viselni. Ezen változtatni nem lehet. Ugyanaz a pohár, tányér, pizsama stb. kell. De ha ő éjszaka eszik, akkor neki tényleg éjjel kell enni adni, mert napközben nem hajlandó enni semmit. Elképesztő feladat ez a családra nézve.
Természetesen viselkedésterápiával rengeteget javíthatóak ezek az állapotok, de attól még a logisztika, és a testvéreket is megillető gondoskodás összehangolása óriási kihívás. Ebben a pandémiás időszakban hatalmas elismerés jár ezeknek a családoknak.
Időtöltés, játékok
Sok esetben nagyon nehéz nekik játékot választani, nem lehet tudni mi válik be, mi nő a szívükhöz, vagy mi az amit még csak ki sem próbálnak soha. Adunk néhány tanácsot, hogy miket szeretnek játszani az autista gyerkőcök!
- A tablet, a telefon számukra inkább fejlesztő dolog, mintsem függőséget okozó, ördögtől való szerkezet. Megnyugtatja őket a használatuk, mert mindig ugyanúgy reagál a tablet az érintésre, 100%-ban kiszámítható a működésük, soha semmit nem csinálnak másképp, mint annak előtte. Ez pedig önbizalmat, és bátorságot ad a gyerekeknek.
- Ezen kívül a jól ismert PECS kártya is fantasztikus, bár ez tulajdonképpen nem játék, hanem egy segítő eszköz, ami nem mellesleg bármelyik gyereknél alkalmazható, főleg a dackorszak idején. A kártyákon képek, és írott szavak szerepelnek, amik segítik, megkönnyítik a beszélni nem tudó gyermek kommunikációját.
- A szerepjátékok nagyon szuperek, persze kicsit másképp. Egy felszerelt babaház bemutatja a gyermeknek azokat a dolgokat, amik őt is körülveszik. Eljátszhatjuk vele a napirendet, ki mit csinál, miért stb.. A jobb megértést segíti.
- Imádják a pörgős, forgós játékokat. Egy szélforgó, vagy egy búgócsiga biztosan nagy örömet fog okozni. Egy esőbot hasonlóan lekötheti őket.
- Építésben verhetetlenek ezek a gyerekek. Lego, mágnesen építő, Jáva építő, vagy a golyópálya tuti befutók.
- Mozgásfejlesztésre kiváló lehet egy billenőlap, vagy egy bilibo otthonra.
- A finommotorika fejlesztés miatt egy tüskés kislabda mindenképpen legyen a kezük ügyében, idősebbeknek sokat segíthet a gyöngyfűzés, vagy a mágneses horgászós játékok.
- A vonatokat, és a közlekedést is nagyon szeretik. Az ilyen témájú játékok is általában tetszenek nekik.
- Gyűjtögetős dolgok, matricás albumok is nagy kedvencek szoktak lenni.
Beilleszkedés, integráció
Szerencsére az autizmussal élők egy része kis segítséggel, de be tud illeszkedni a társadalomba. Elboldogulnak, bár nyilvánvalóan nagyon nehéz nekik, de képesek magas szinten elvégezni a munkájukat, párkapcsolatot fenntartani, barátokat szerezni. Őszinte, szerető, és támogató közegben átlagos, és teljes életet élnek.
És sajnos vannak, akik a terápiák ellenére sem lesznek képesek önálló életet élni.
Az integráció kérdése is hatalmas probléma mindenhol. Az autizmussal élő gyermek beilleszkedési képességének megítélése sem könnyű. Sokszor látunk, hallunk olyan normál óvodai, iskolai osztályt, ahová bekerül egy-egy autista gyermek, és egyszerűen kezelhetetlen szituációk alakulnak ki. Én úgy gondolom, hogy nem lenne szabad egy autista gyerkőcöt bedobni egy normál csoportba – nyilván ez az állapota súlyosságától nagymértékben függ. Mindenesetre egy nagyon kidolgozott háttér kellene hozzá, esetleg egy számára kijelölt segítő, aki vele van egész nap. Az óvónők, pedagógusok nagy része nincs felkészítve egy ilyen gyermek fogadására, hiszen egy teljesen másfajta problémamegoldás, másfajta kommunikáció szükséges hozzájuk. Illetve biztosítani kellene azokat a beszélgetéseket, ahol a csoport leül, és megbeszéli a gondokat, a helyzeteket, tehetnek fel a gyermekek kérdéseket, és valódi érzékenyítés folyik.
Az autista gyermeknek viszont nagyon jó dolog, ha átlagos gyerekek veszik őt körül. Sokkal gyorsabban fejlődnek. Ettől függetlenül, ha nincsenek megteremtve a szükséges feltételek, akkor csak nehéz helyzetek hosszú sora fog kialakulni a csoportban. Szóval messze még a megoldás!
Biztos vagyok abban, hogy egy fejlettebb, felkészültebb társadalomban nem szembesülnének ennyi nehézséggel az autizmussal élők, és a családjaik. Remélem, hogy idővel, és a mindenki részéről elvárható toleranciával, tenni akarással számukra is kialakul egy élhetőbb, jobb világ.
